Les symptômes du Crohn ou les maux invisibles (mais bien pénibles !)

Depuis ma première crise de 2007 à 2010 et la deuxième depuis fin 2013 et toujours en court, j’ai pu avoir un bon aperçu de plusieurs symptômes que le Crohn a en réserve. Ils sont divers et variés, certains plus pénibles ou handicapants que d’autres. Le Crohn faisant partie de ces pathologies ‘invisibles’, les symptômes le sont aussi le plus souvent. D’où la difficulté parfois de faire comprendre à son entourage personnel et professionnel ce que l’on vit.

– la fatigue –

Symptôme omniprésent qui peut avoir plusieurs degrés : de la fatigue profonde quand le corps est épuisé vous obligeant à rester allongé toute la journée à la fatigue latente qui ne part jamais vraiment même avec un sommeil régulier. C’est un des deux symptômes qui me dérange le plus au quotidien modifiant mes humeurs, ma perceptions des choses, ma capacité à réfléchir, à bouger,  à vivre mes journées comme je le voudrais.

– Les ulcérations –

Lésions pouvant se trouver sur tout le tube digestif provoquant des douleurs ou sensations de brûlure selon la gravité. Après la fatigue, c’est le symptôme qui m’a fait dire que quelque chose n’allait pas …

Célébration d’un examen autour d’un cocktail de fruits géant. Après 4/5 gorgées j’ai du me résigner à passer mon cocktail au voisin tellement chacune d’entre elles me brûlaient l’oesophage. Dans mon cas, je ressens l’inflammation lorsque je mange un aliment que je n’aurai pas du. Dernier en date, des légumes cuits avec un aliment interdit : les carottes et haricots verts ayant fait trempette avec le chou fleur, j’étais bonne pour une nuit pliée en deux et la frousse de refaire une crise. 

Lors de ma deuxième crise, les ulcérations ont pris place dans ma bouche jusqu’alors épargnée par le Crohn. Rien de bien méchant à part la douleur m’empêchant de manger parfois et les joues de hamster. Une collègue m’ayant même demandée un jour si je chiquais !

– Le transit perturbé –

Au plus fort d’une crise j’allais jusqu’à 10 fois par jour aux toilettes. Pour d’autres malades, cela peut être jusqu’à 30 fois. Quand vous en venez à passer votre journée aux toilettes, votre cerveau fait un calcul simple pour soulager le corps qui s’épuise à se vider et ne rien garder, ne plus manger !

– L’anorexie –

L’anorexie est une maladie et non une lubie de jeune fille voulant perdre du poids. Le cerveau prend les mauvaises décisions quant à votre alimentation et cela devient une épreuve de manger. La perte de poids importante fut l’un des symptômes pour poser le diagnostic de mon Crohn avant même les examens plus approfondis.

– Les douleurs articulaires –

Elles sont pour ma part peu fréquentes et subviennent quand je deviens vraiment trop fatiguée. Mon corps dit stop. Je me souviens de ce jour à l’école où je ne pouvais pas lever le bras pour écrire au tableau ni même tenir mon stylo pour corriger les cahiers. Ce soir-là, je n’ai pas pu me relever de moi-même du canapé où j’avais échoué en rentrant de l’école, mon corps étant complètement endolori. Le lendemain, après une bonne nuit de sommeil, la plupart était partie.

– Les fistules (attention partie pas glamour du tout !!)  –

Dernier symptôme et non des moindres, loin de là, la fistule est pour moi ce qui est le plus difficile à supporter ex-aequo avec la fatigue. C’est ce symptôme qui m’a décidé à enfin aller voir mon médecin mais pas vraiment inquiète toutefois pensant avoir une hémorroïde (je vous avais prévenu pour le côté glamour). Il n’en était rien…

Une fistule est un chemin qui se forme entre deux cavités, dans le cas du Crohn entre le rectum et l’extérieur du corps ou le rectum et le vagin. Elle est la conséquence de l’infection d’une glande anale. Le pus se diffuse alors dans les tissus jusqu’à former le chemin de la fistule.

Une opération chirurgicale est nécessaire pour soulager le patient. En présence de maladie de Crohn, l’opération elle seule ne suffit pas à soigner la fistule. Le chirurgien pose donc des sétons (sorte de fils qui font une boucle entre l’anus et la fistule) qui permettront au pus de s’écouler plus facilement en attendant que la crise passe et que les drains puissent être retirés et la fistule se fermer. Parfois la fistule n’est pas profonde et ne passe pas par les sphincters et peut donc être ouverte et se refermer d’elle même.

*

La maladie de Crohn est parfois diagnostiquée très tardivement chez certains malades. En effet, tous les malades ne souffrent pas de tous ces symptômes heureusement. Il s’agira le plus souvent de diarrhées ou de douleurs abdominales or celles-ci peuvent s’apparenter à une gastro ou une indigestion. Pour diagnostiquer la maladie de Crohn, le médecin doit regrouper plusieurs facteurs déterminants la maladie – perte de poids, diarrhées, douleurs abdominales… Il n’y a pas de marqueurs génétique de la maladie de Crohn donc une prise de sang ne fera que donner des indices en plus au médecin – anémie, CRP (marqueur de l’inflammation), le taux de globules blancs… Enfin une colposcopie et endoscopie pratiquées sous anesthésie générale pour identifier les parties abîmées du tube digestif viendront confirmer le diagnostic.

– Prochain article sur le Crohn : les traitements –

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