Pourquoi j’ai arrêté tout traitement pour le Crohn ?

Lorsque le diagnostic du Crohn a été posé, je n’ai jamais eu la crainte de ne pas pouvoir vivre normalement. Bien que j’étais terrifiée à l’idée d’avoir une maladie à vie, ma confiance en la médecine moderne à ce moment m’a permis d’aborder ce nouveau futur plus sereinement. Ma première crise a été résorbée après avoir essayé plusieurs traitements. Au bout de 3 ans, j’étais enfin « guérie » et reprenais ma vie où je l’avais laissée tout en continuant mon traitement. Difficile de dire si c’est ce traitement ou la succession des précédents ou d’autres variables qui ont permis de mettre en sommeil le Crohn.

Lorsque la deuxième crise s’est déclenchée en décembre 2013 suite au décès de mon père, j’ai du arrêté le traitement que je prenais y étant devenue allergique. J’ai ensuite essayé – et parfois réessayé – d’autres traitements à l’effet plutôt limité. Encore une fois, il est difficile de savoir exactement l’impact d’un traitement sur la maladie d’où l’intérêt des praticiens à multiplier les thérapies. Ensuite, les traitements sont choisis en fonction des bénéfices qu’ils pourraient apporter au regard des risques qu’ils peuvent engendrer.

C’est une chose en laquelle je n’avais pas vraiment conscience en débutant mes thérapies : les médicaments qui étaient censés me soigner pouvaient aussi me rendre malade. Je ne vous parle pas ici d’un désagréable effet secondaire qui passera mais de conséquences plus lourdes qui ne se verraient que quelques années plus tard. C’est après un épisode de suspicion d’un lymphome – qu’aurait pu provoquer un immunosuppresseur que j’ai pris pendant 4 ans – que j’ai perdu toute confiance dans ces thérapies.  J’ai pourtant eu, depuis le début, de la part de mon médecin, toute la documentation nécessaire pour être au fait des risques que je courais mais ils étaient tellement faibles que je ne m’en inquiétais pas et à raison puisque hormis le Crohn, je vais bien. Mais voilà, le mal était fait, je ne me résous pas depuis à prendre des médicaments dont je ne peux connaître la portée à long terme surtout quand je vois qu’ils ne me soignent pas vraiment.

J’ai arrêté définitivement tout médicament lorsque j’ai du faire un choix entre rester en France pour essayer de guérir une fistule opérée déjà 5 fois et partir un an à l’étranger. Un bon état d’esprit étant le meilleur allié pour guérir, mon choix a été vite fait puisque, mon état quoique pas parfait, ne m’empêchait pas de voyager. Quand on sait que la même fistule m’avait pris déjà 3 ans de ma vie lors de ma première crise, il était hors de question que je m’arrête de vivre encore une fois en attendant qu’elle guérisse.

Pendant 11 mois, j’ai pu voyager sans aucun traitement ! Une belle victoire pour moi qui ai prouvé à mon médecin que – comme je le sentais – les traitements ne me faisaient pas grand effet. Je ne dis pas que j’ai été en méga forme pendant 11 mois et je ne dis pas non plus que cela n’a pas été sans stress. Je voyageais avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête qui pouvait me faire rentrer à tout moment. Mais je suis persuadée désormais que les traitements seuls ne suffisent pas pour me guérir. Voilà pourquoi je fais le choix, pour le moment, de ne plus en prendre. Choix rendu possible grâce à mon état plutôt stable – malgré la fistule qui est toujours là 2 ans et demi après sa réapparition et qui a été réopérée une sixième fois il y a trois semaines – et à un changement radical de mon alimentation et de certains aspects de ma façon de vivre.

Je n’écarte pas la possibilité de reprendre un traitement chimique prochainement mais je veux encore me laisser une chance de guérir autrement ce dont je vous parlerai prochainement.

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Pour en savoir plus sur les traitements du Crohn

J’essaie ici d’expliquer de manière TRES simplifié les traitements. Merci de me faire savoir si vous remarquez un non sens.

Il y a 4 catégories de traitements.

– les dérivés salicylés (ex : Pentasa®) fonctionnent comme l’aspirine et sont administrés lors de petites poussées de la maladie.

– les corticoïdes (ex : prednisone) sont utilisés ponctuellement pour casser l’évolution d’une crise.

– les immunosuppresseurs (ex : Immurel®) comme leur nom l’indique sont utilisés pour limiter les pouvoirs du système immunitaire. Ils peuvent être utilisés en doublon avec des anticorps.

– les anticorps monoclonal (ex : Rémicade®) agissent un peu comme les immunosupresseurs mais se concentrent sur une molécule particulière trop présente dans le tube digestif. Comme les immunosuppresseurs, ils peuvent être utilisés sur de longues durées en traitement de fond. En général, les anticorps s’administrent à l’hôpital sous forme de perfusion ou d’injection.

Cette liste ne comprend pas tous les traitements parallèles mis en place pour traiter les symptômes divers et variés de cette pathologie qui s’étend, rappelons-le, de la bouche à l’anus – aphtes, abcès, problèmes de transit… La liste est longue vu le nombre d’organes que regroupe ce segment du corps.

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